Laatst bijgewerkt: 12-07-2022
1.Inleiding
Deze privacyverklaring is van toepassing op de app StoMakker van Amsterdam UMC (hierna “StoMakker”). StoMakker wordt aangeboden door het Academische Medisch Centrum en Stichting VUmc (hierna samen genoemd “Amsterdam UMC “) en door de overige ziekenhuizen vermeld bij punt 7 hieronder. StoMakker kan worden gebruikt door onderzoekdeelnemers van deze ziekenhuizen die meedoen aan het Onderzoek StoMakker. Het Onderzoek StoMakker wordt door Amsterdam UMC en de overige ziekenhuizen (hierna “aangesloten ziekenhuizen”) gezamenlijk verricht.
StoMakker kun je alleen gebruiken, indien je voldoet aan de volgende voorwaarden:
a.Je bent patiënt van Amsterdam UMC of een aangesloten ziekenhuis; en
b.Je doet als onderzoekdeelnemer mee aan het onderzoek genaamd “Onderzoek StoMakker. In dit geval heb je via een andere weg aan Amsterdam UMC en/of je ziekenhuis schriftelijk toestemming gegevens om persoonsgegevens van je te verzamelen en te verwerken ten behoeve van het Onderzoek StoMakker; en
c.Je hebt van je zorgverlener een unieke registratiecode gekregen om te kunnen inloggen in StoMakker.
Je kunt StoMakker downloaden via de appstores van Apple en Google. Om je gebruik te kunnen laten maken van StoMakker, is het nodig dat je ziekenhuis en Amsterdam UMC je persoonsgegevens verwerken (verzamelen, opslaan, analyseren of anderszins verder verwerken voor het kunnen verrichten van het Onderzoek StoMakker), zoals aangegeven onder punt 2. Persoonsgegevens zijn gegevens die herleidbaar zijn naar een individueel persoon. Je naam en woonplaats gegevens of je e-mailadres zijn bijvoorbeeld je persoonsgegevens.
Elke onderzoekdeelnemer die gebruik maakt van StoMakker kan via StoMakker alleen toegang krijgen tot zijn eigen medische gegevens. Op grond van de privacyregelgeving, namelijk: de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) zijn het Amsterdam UMC en de aangesloten ziekenhuizen (samen de Ziekenhuizen) verwerkingsverantwoordelijken voor de persoonsgegevens die via StoMakker worden verzameld en verder verwerkt. Zij dragen er zorg voor dat het via StoMakker verzamelen en het verder gebruik van je persoonsgegevens zorgvuldig geschiedt, in overeenstemming met de van toepassing zijnde privacyregelgeving, waaronder de AVG en overige privacyregels in de gezondheidszorg.
2.Persoonsgegevens, doelen en bewaartermijnen
2.1 Doel verwerking
De verzameling en verdere verwerking van persoonsgegevens via StoMakker heeft als doel om wetenschappelijk onderzoek genaamd: “Onderzoek StoMakker” te doen, om de kwaliteit van leven voor kinderen met een stoma, te verbeteren door middel van o.a. informatieverstrekking en lotgenotencontact. Via StoMakker worden alleen persoonsgegevens verzamelt en verder verwerkt indien dat nodig is voor uitvoering van het Onderzoek StoMakker, zoals aangegeven bij 2.2. hieronder. Je persoonsgegevens worden niet gebruikt voor andere doelen, tenzij er sprake is van een van de volgende situaties:
1.Amsterdam UMC en/of je ziekenhuis heeft specifieke voorafgaande toestemming van jou verkregen, om jouw gegevens te gebruiken voor het ander doel;
2.Amsterdam UMC en/of je ziekenhuis heeft de gegevens nodig om te voldoen aan wettelijke plicht.
3.Amsterdam UMC en/of jouw ziekenhuis heeft de gegevens nodig ter behartiging van hun gerechtvaardigde belangen. Voorbeelden hiervan zijn: optimalisering van de kwaliteit van de werking van StoMakker, je informeren over overige diensten die zij verlenen of ter verdediging van (een medewerker van) het Amsterdam UMC of jouw ziekenhuis, ingeval van een klacht of een rechtsvordering.
2.2. Persoonsgegevens
De volgende persoonsgegevens worden via StoMakker verwerkt voor hierna aangegeven doelen
2.2 a Persoonsgegevens
E-mailadres en wachtwoord, Geslacht, Geboortedatum, Nickname, Soort stoma, Operatiedatum, Aangesloten ziekenhuis, De antwoorden op de vragenlijsten voor het onderzoek.
Doel verwerking
Om een account voor je aan te maken, zodat je kunt inloggen in StoMakker en je als deelnemer mee kan doen aan het Onderzoek StoMakker.
Deze gegevens vermeld je gedeeltelijk zelf vermeld in StoMakker door de vragen in StoMakker te beantwoorden.
2.2b Persoonsgegevens
Je loggegevens. Loggegevens worden verzameld wanneer je in StoMakker verschillende onderdelen bekijkt en vragen in de app beantwoord.
Doel verwerking
a) Om je te ondersteunen in je vragen over de app en informatie in de app, om je klachten of ervaringen met de app te kunnen afhandelen.
b) Om de werking van StoMakker te optimaliseren en voor evaluaties in het kader van het Onderzoek StoMakker.
c) Om de app te beveiliging tegen onbevoegde toegang
2.2c Persoonsgegevens
Je IP-adres. Een IP-adres is een nummer toegewezen aan je mobiele apparaat wanneer je toegang tot het internet verkrijgt.
ID van apparaat. Een apparaat ID is een identificatienummer specifiek voor het apparaat dat je gebruikt om toegang te krijgen tot de app
Doel verwerking
a) Om communicatie tussen jouw mobiele telefoon of tablet en StoMakker mogelijk te maken.
b) Om de app te beveiliging tegen onbevoegde toegang
c) het verhelpen van problemen die je ondervindt bij het gebruiken van StoMakker
d) Om pusmeldingen uit te sturen naar jouw mobiele telefoon
2.3 Bewaartermijnen
Er worden geen persoonsgegevens van je in StoMakker bewaard . De volgende bewaartermijnen zijn van toepassing:
a. IP-adres: dit gegeven wordt alleen verwerkt gedurende de tijd dat je inlogt en ingelogd bent in StoMakker en daarna verwijderd:
b. Inloggegevens en ID van jouw apparaat, waarop je StoMakker heeft gedownload. Deze gegevens worden verwerkt zolang je gebruikt maakt van StoMakker en wordt niet langer dan 2 weken verwerkt en/of bewaard;
c. De overige persoonsgegevens worden verwerkt gedurende uitvoering van het Onderzoek StoMakker en overeenkomstig aangegeven in de toestemming die je via andere weg aan jouw ziekenhuis hebt gegeven om jouw persoonsgegevens te mogen verwerken voor het Onderzoek StoMakker. Deze gegevens worden zoveel mogelijk pseudoniem verwerkt, wat wil zeggen dat je gegevens alleen onder een code worden geregistreerd in de database van Amsterdam UMC en je ziekenhuis en niet onder naam. Hierdoor zijn je gegevens niet direct naar jouw herleidbaar. Je (pseudonieme) persoonsgegevens worden 15 jaar bewaard, met ingang van de einddatum van het Onderzoek StoMakker
3.Delen van je Persoonsgegevens
Amsterdam UMC en je ziekenhuis dragen er zorg voor dat verstrekking van je persoonsgegevens aan derden of verlening van toegang tot je persoonsgegevens aan derden niet geschiedt zonder je voorafgaande toestemming, tenzij:
1.de wet het Amsterdam UMC en/of je ziekenhuis daartoe verplicht;
2.dat nodig is ter behartiging van een gerechtvaardigd belang van het Amsterdam UMC en/of je ziekenhuis, in welk geval je daarover vooraf in kennis wordt gesteld;
3.het een leverancier van Amsterdam UMC betreft en dit noodzakelijk is in het kader van de ondersteunende diensten die de betreffende leverancier aan het Amsterdam UMC verleent.
In dit laatste geval dragen het Amsterdam UMC en je ziekenhuis er zorg voor dat zij contractuele afspraken maken met de leverancier om te waarborgen dat de leverancier ten aanzien van je persoonsgegevens hetzelfde niveau van beveiliging hanteert als het niveau dat wordt aangehouden door het Amsterdam UMC en jouw ziekenhuis en je persoonsgegeven geheimhoudt. Indien in het kader van gebruik van StoMakker het Amsterdam UMC doorgifte van persoonsgegevens naar partijen in landen buiten de Europese Economische Ruimte plaatsvindt, zullen het Amsterdam UMC en je ziekenhuis de nodige maatregelen nemen, zodat je persoonsgegevens in overeenstemming de eisen van de Europese privacyregelgeving worden verwerkt.
4.Vertrouwelijkheid en beveiliging
In het algemeen
Het Amsterdam UMC en je ziekenhuis nemen passende technische en organisatorische maatregelen om je persoonsgegevens te beveiligen tegen verlies, onbevoegde toegang, of enige vorm van onrechtmatige verwerking. Echter, ondanks de vergaande inspanningen van het Amsterdam UMC en je ziekenhuis, kunnen zij bescherming tegen alle bedreigingen niet garanderen. Naar onze beste kunnen zal de toegang tot je persoonsgegevens strikt worden beperkt tot degenen die namens het Amsterdam UMC en/of je ziekenhuis betrokken zijn bij het uitvoeren van het Onderzoek StoMakker. De individuen die toegang hebben tot de persoonsgegevens zijn verplicht om vertrouwelijk met je persoonsgegevens om te gaan.
Wat je zelf kunt bijdragen een het beveiligen van je gegevens. Je kunt zelf ook maatregelen nemen om je gegevens te beschermen:
Deel de gebruikersnaam en het wachtwoord niet met anderen.
Wijzig je wachtwoord onmiddellijk als je denkt dat een onbevoegde toegang daartoe heeft.
Beveilig je tablet of mobiele telefoon tegen virussen, malware of andere kwaadaardige software door een beveiligingssoftware daarop te plaatsen.
5.Cookies
Een "cookie" is een klein stukje code dat een app of website gebruikt om je apparaat te herkennen en dit wordt gebruikt voor verschillende doeleinden. Amsterdam UMC kan gebruik maken van cookies en andere soortgelijke technieken om automatisch bepaalde soorten informatie te verzamelen wanneer je gebruik maakt van StoMakker. Dit stelt het Amsterdam UMC in staat om de werking, de bruikbaarheid en de effectiviteit van de app te verbeteren en te personaliseren. De cookies zijn functionele cookies, dat wil zeggen dat de cookies noodzakelijk voor het goed functioneren van StoMakker. Hieronder vind je een lijst met soorten cookies die in onze app worden gebruikt. Alleen de hierna genoemde cookie wordt ingezet.
Sessiegegevens opslaan (functionele cookie)
Dit is nodig voor het ingelogd blijven en het gebruiken van StoMakker, ook als er naar een andere pagina in de app gegaan wordt. Deze cookie is actief zolang je bent ingelogd in de app en wordt daarna niet op je mobiele apparaat opgeslagen.
6.Je rechten
Je heeft de volgende rechten ten aanzien van je persoonsgegeven die wij verzamelen via StoMakker:
1.Inzage: je kunt je ziekenhuis vragen om de persoonsgegevens die het Amsterdam UMC van je verwerkt, in te zien en een kopie daarvan te verkrijgen;
2.Correctie: indien persoonsgegevens die het Amsterdam UMC en je ziekenhuis van je verwerkt niet correct zijn, kun je je ziekenhuis vragen om deze te corrigeren;
3.Verwijdering: je kunt op de volgende manieren gebruik maken je recht van verwijdering:
a.Door StoMakker te verwijderen van je mobiele apparaat. Amsterdam UMC zal dan geen persoonsgegevens van je meer kunnen verzamelen via de StoMakker. Je zal dan ook niet meer kunnen blijven meedoen aan het Onderzoek StoMakker. Bij het uitblijven van je reactie via StoMakker kan je ziekenhuis je voor de zekerheid vragen of je nog meedoet aan het Onderzoek StoMakker.
b.Door het intrekken van je de toestemming die je eerder hebt gegeven aan je ziekenhuis. Dit kun je per –email aan je ziekenhuis mede delen. Amsterdam UMC en je ziekenhuis zullen dat stoppen met het verzamelen van je persoonsgegevens voor het Onderzoek StoMakker. Het intrekken van toestemming geldt niet voor persoonsgegevens die reeds met je toestemming zijn verzameld en worden verwerkt ten behoeve van het Onderzoek StoMakker.
4.Beperking: indien je de juistheid van de verwerking van je persoonsgegevens betwist of daartegen bezwaar hebt gemaakt, kun je het Amsterdam UMC verzoeken om gedurende de periode van betwisting of bezwaar niets met de gegevens te doen dan deze alleen op te slaan;
5.Bezwaar: indien je twijfelt of je gegevens rechtmatig worden verwerkt door het Amsterdam UMC kun je bezwaar maken tegen de verwerking van je persoonsgegevens;
6.Dataportabiliteit: indien je wenst kun je je gegevens bij het Amsterdam UMC opvragen.
Voor het uitoefenen van de vorengenoemde rechten kun je schriftelijk een verzoek indienen bij het Amsterdam UMC via privacy@amsterdamUumc.nl. Het Amsterdam UMC zal binnen de daarvoor vastgestelde wettelijke termijn je verzoek afhandelen. Amsterdam UMC zal aan je verzoek voldoen, indien en voor zover je in het betreffend geval daarop recht heeft.
Amsterdam UMC
Maastricht UMC
8.Geldige versie?
Amsterdam UMC kan deze privacyverklaring aanpassen indien zij dat nodig acht. Bij het inloggen in StoMakker vragen we je om de aangepaste privacyverklaring te accepteren. In de app is altijd de laatste versie van de privacyverklaring terug te vinden, onder vermelding van de datum van de laatste wijziging boven aan de pagina.
9.Vragen, klachten, opmerkingen en bezwaar
Amsterdam UMC zet zich in om je via de StoMakker zo goed mogelijk digitaal toegang te geven tot je medische gegevens. Toch kan het gebeuren dat je vragen, klachten of opmerkingen hebt over deze privacyverklaring en bescherming van je privacy in de app.
Wanneer je vragen of opmerkingen heeft over de bescherming van je privacy, kun je contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van Amsterdam UMC. De FG is bereikbaar via privacy@amsterdamunc.nl Wanneer je een klacht wilt indienen bij Amsterdam UMC kun je dat doen via deze link.
Het is ook mogelijk om je privacy klacht in te dienen bij de Nederlandse toezichthouder op gegevensbescherming, de Autoriteit Persoonsgegevens.